生命归途点亮计划专项 I 守护最后的温暖和尊严
2026-07-17

【专项数据】

  在2023-2024年项目周期内,“生命归途点亮计划”临终关怀社区专项共筹集善款10万元,建成2个生命关怀空间,广东省中西医结合医院“安心之家”、广东省中医院“愈乐坊”;驻点社工持续开展困难个案救助15个、“人生赋能工作坊”活动7场、“人生圆愿行动”15个、派发生命赋能关怀包30个,开展“多元艺术进病房”以及安宁疗护主题宣讲等多场活动,并集结产出《生命归途能量集》。全年累计直接服务810人次。


柔软的沙发,温馨的挂画,可爱的摆件,大红色福字,岁月静好。在广东省中西医结合医院肿瘤内科,有一个特别的“家”,除了舒适的大床,还精心布置了一张安静的书桌,摆放着生命教育的书籍;努力开辟出一个小小的阳台,让绿意和阳光全都涌了进来。

“妈妈胰腺癌晚期,很久没有睡过好觉了,她在这里睡得很安稳。”

 “这里的阳光真好,真舒服。”

它叫“安心之家”,由千禾基金会与启创社工联合发起的“生命归途点亮计划”临终关怀社区专项资助,从一间普通病房改造而成。2024年4月落成至今,共有超过60位疾病末期病友,在亲属、医护、社工的陪伴下,在这个“家”里走完最后一程。

“其实我是‘自私’的捐赠人” 

王嵋是“安心之家”的捐赠人,她是一位笑容很有感染力的保险代理人,一个13岁女孩的妈妈,被大家亲切地称为“阿May”。May以往也常与同事一同参与公益,如助学慰问等。为“生命归途点亮计划”专项资助10万元善款,是她人生的第一笔大额捐赠。

 “为什么要做这么‘冷门’的项目?”May坦言,“其实我也很‘自私’。我希望自己对于死亡不再恐惧,能够更坦然地面对人生百年的话题,希望身边有同样经历的人们,能够更加自如地面对亲人的离开。”

在May内心深处,藏着对于妈妈、奶奶离世的遗憾。

May的妈妈是一名抗癌勇士,在十多年的抗癌路上,每一次住院她都会很努力地吃饭,坚持配合治疗,一次又一次闯关成功。13年前May怀孕时,妈妈却突然不想吃饭,May以为妈妈在闹脾气,还在亲戚面前批评了她。当May以为这是一次再寻常不过的住院,妈妈却在几天后突然离开,而她因为有孕在身,连最后一程都无法相送。

因为这个遗憾,May把百岁的奶奶从老人院接回家照顾。但是工作忙碌的她难以每天陪伴在身旁,两年时间换了10多位阿姨。一位阿姨不小心给奶奶多吃了降压药,导致奶奶昏迷了,May一害怕,只好又把奶奶重新送回了老人院。为了防止呛倒,老人院给奶奶插了胃管进行鼻饲,为了防止她拔胃管,又绑住了她的手,就这样,奶奶成为了24小时躺在床上无法自主的“木头人”。

每次May去看望奶奶都觉得很难受,她明白奶奶像坐牢一般没有尊严的生活,但面对表达“想回家”甚至想早日解脱的奶奶,她只能苍白地安慰“只要你好好听话,很快就可以出院回家了”。不到一年,奶奶也离开了。

无论是突然离开的妈妈,还是苦苦支撑的奶奶,“每个人都要经历的死亡,是否可以少留一点遗憾?”带着这样的思考,May开始寻找关注安宁疗护的公益项目,机缘巧合之下,她了解到启创社工正在开展的“生命归途点亮计划”。

“当我听到安宁病房可以让病人善终,让家人陪伴在他们身边好好告别,不带遗憾地继续好好生活,我觉得这个项目很好,于是向千禾基金会的社区专项捐赠了一笔钱。这10万元对于我不是小数目,但我觉得很有意义。”

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安心之家

 “她走得很安详,谢谢你们”

“生命归途点亮计划”社区专项,由启创社工与千禾基金会共同发起,旨在凝聚更多社会资源,推动安宁疗护在广佛两地的本土化实践,为疾病终末期病友及家属提供身、心、社、灵全方位支持,帮助生命更有尊严地面对疾病与死亡的挑战。

2024年4月25日,在广东省中西医结合医院“安心之家”启用礼上,启创医务社工服务总主任吴淑婷用“温暖变形记”为题,回顾了在4个月内,捐赠人、社工、医务人员、志愿者们如何齐心协力,在拥挤的病区腾挪出“奢侈”的空间,一分钱掰成两分钱花,克服重重困难完成装修,最终令一间普通病房“变身”临终关怀空间。

淑婷是佛山人,毕业后回到家乡,成为南海区第一批专业社工,15年过去,热情如初。回想起10年前刚刚进入医务社工领域,她每天上下班都要经过医院的太平间,在“死亡的阴影”之下,也曾因为恐惧而失眠。

如今,淑婷已是广东省安宁疗护指导中心专家组成员、佛山市护理学会安宁疗护专业委员会副主任委员,带领着启创社工在大湾区12家医院开展医务社工驻点服务,其中9家医院开展了安宁服务。

随着我国人口老龄化发展,安宁疗护逐渐成为重要议题,但据业内统计数据,目前安宁疗护在我国的人均覆盖率还不到 1%。2017 年起,国家卫健委启动安宁疗护试点工作。在广东省,深圳、汕头、东莞、中山、广州、珠海6个城市先后入选国家安宁疗护试点城市。

“安宁疗护”的概念,也在不断延展。在淑婷看来,其中包含着三大生命议题:“善生”“善终”与“善别”,不仅帮助服务对象舒缓身体的疼痛,寻找生命的意义,还包括对家属的人文关怀。这个使命,概括为一句话,书写在“安心之家”墙上:“舒适、尊严、仁爱,让生命沐浴在阳光中,我们一直在努力。”

广东省中西医结合医院位于佛山南海,肿瘤内科医护人员服务的对象,大部分是来自附近镇街的中老年人,病情多数属于中晚期,由于文化程度相对较低、隔代照顾等因素影响,很多长者缺乏心灵照顾。

“安心之家”装修完毕,医护人员与社工组成的项目组,专门到深圳中山七院学习安宁疗护相关配套服务,建立了一套入住评分标准。经评估入住“安心之家”的“家人”,在最后的时光里,除了疼痛舒缓护理,还获得心灵抚慰与关怀,他们的亲属也能得到相关指引与哀伤辅导。

肿瘤病区护士长黄伟云说,“人家有一句话叫作生如夏花,我们也要让他是无憾的,灿烂的。病人来我们科室住院,我要让他觉得自己像回家一样。”启用迄今,“安心之家”已经为超过60位病友守护了生命的最后一程,85%是60岁以上长者,入住时间1天至11天不等。在这个温馨的小家,留下了许多温暖记忆:

“我太喜欢你们黄色的躺椅了,在这个病房,我痛得难受的时候,可以让我感受到医院的用心,还有你们墙上的句子,可以让我在最难受的时候体会到一点点的温暖。”

“我妈妈昨晚离开了,在她的生命的最后一程,享受到了你们的关怀服务,见到了想见的人,也完成了离世时家人都在身边的愿望。她走得很安详,谢谢你们!”

 “她意识到自己将要离开时,一直通过电话或微信留言与亲朋好友道别。这是我在医院见到过最有仪式感,也最感动的离开方式。”

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“安心之家”宣讲栏 

“不能阻止死亡,就做个哆啦A梦吧”

“不能阻止死亡,就做个哆啦A梦吧,帮他们实现或大或小的心愿。”安宁疗护服务,并非只发生在“安心之家”。李春苗是那个想做“哆啦A梦”的医务社工,淑婷的同事,在广东省中西医结合医院驻点服务。

留着短短的头发,她出现在病区里总是活力满满,像一个小太阳。春苗日常要在肿瘤内科“查房”,跟医生护士主要关注身体状况不同,她的重要任务是跟病人“聊天”,关注他们的各种需求:经济方面是否有困难?情绪是否需要支持?有什么尚未完成的心愿? 

在她的“社工百宝袋”里,有物资救助方案,帮助因病致贫的病友度过短时困境;有“人生赋能工作坊”,帮助病友和家属更好地挖掘生命的意义;还有“圆愿行动”,链接社会资源让病友的人生不留遗憾……

2024年7月,在肿瘤内科住院的忠叔心情变得十分低落。身患肺癌晚期的他,曾经乐观对抗病魔,但随着病情日渐加重,内心充满了对家人的愧疚与不舍。意识到父亲即将走到生命的尽头,忠叔的女儿向医院表达了安宁服务的期待。

李春苗来到病床前与忠叔聊天,发现他最放不下的,是三个女儿的婚姻大事。如何让身为父亲的他不留遗憾?所剩时间已不多,在医护人员与社工的通力合作下,紧急联系上一名漫画师志愿者,连夜为忠叔一家创作了一张全家福漫画。

当拿到漫画,忠叔的眼里闪现了久违的光亮,“你们想到我心里去了,以后一定会是这样的!”在这张全家福里,三个女儿身穿着婚纱,幸福地依偎在父母身旁。忠叔的手虽然颤抖着,但他能指出漫画里的每一位家人。那一天,他在女儿、护士、社工的陪伴下,看着这幅全家福,很久,很久。晚上,“看见”心愿达成的忠叔,安详地走了。

此生有期,爱始终循环,这一份特殊的礼物,也在忠叔家人心中留下了温柔记忆。就如病区的“生命绿植角”,那些涂写着祝福语的透明药瓶,主人或已离去,绿萝青翠依旧,蓬勃生长。

2024年4月“安心之家”的启用礼后,李春苗在病区为住院病友及家属组织了一次“生命赋能工作坊”,May也以志愿者的身份参与其中。在春苗的带领下,人们在再生纸上写下自己的心愿,然后把纸打湿揉成泥,加入种子。当这些“种子纸”植入花盆,他们的心愿就会和种子一起生根、发芽,开出一朵朵向日葵,灿烂地迎向光。

现场充满着温馨的互动,舒畅的大笑。May说,身患重疾的人们和他们的家人,身上散发的积极乐观,深深地感染了她:进进出出医院十几趟的老先生,坚韧地创造着时间的奇迹,为了儿子认真写下“要多活几年”的母亲,还有笑意盈盈,在病痛中始终温柔相伴的夫妻……

“生命归途点亮计划”,受助者,服务者,捐赠者,彼此都在相互“点亮”。 

May说,通过参与这个公益项目,她第一次知道“医务社工”这个职业,领着不高的薪水却以百倍的热情来投入服务;她第一次在医院里听到,有人如此热爱“又苦又累”的护理工作——广东省中西医结合医院一位护士说,“我从小的心愿就是做护理,考大学时所有志愿都是写的护理专业。所以我一点都不觉得辛苦。在这里感受到大家的爱,得到的远远比付出的多。”

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女儿、护士、社工陪伴,为忠叔“圆梦”

从“安心之家”到“愈樂坊”

在广东省中西医结合医院“安心之家”启用3个月后,May又到广东省中医院大德路总院肿瘤科出席了“愈樂坊”的启用,这是她参与资助的第二个生命关怀空间。

这一次,在基金会、社工机构、医院共创共建之下,一间原本放置杂物的风机房变身为充满人文氛围的音乐舒缓空间,其中的软装布置,由May的朋友Momo,一位出色的软装设计师义务支持。肿瘤科医生、安宁疗护护士、医务社工及艺术院校志愿者也组成了“四位一体”的服务团队,用多元艺术疗愈肿瘤病友的身心。

一年内完成了两个空间落地,淑婷仍然感到巨大的迫切性——对于每个人都要面对的生命议题,安宁疗护服务面临诸多挑战,如发展资源短缺,社会认知度低,专业人员匮乏,志愿力量不足等。

“我们期待有更多的社会力量一同加入,目前两个生命关怀空间都设在三甲医院,未来希望能更多向二级医院、基层医院延伸,进行个性化的灵活设计。”淑婷还计划投入更多精力做人才培养和经验输送,“把我们与千禾基金会的本土化探索分享给更多公益同行、养老机构,这样才能服务更多的人。”

在“愈樂坊”的启用礼上,May带来了自己的朋友,还有读初中的女儿,一同见证揭幕,参与志愿服务,她也希望未来能带动更多伙伴参与这样的“冷门项目”。那一天,May回忆起生前很喜欢唱歌跳舞的妈妈,“以往妈妈总是被闷在病房里,如果当时医院就有这样的音乐舒缓空间,她应该感到很快乐吧。

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淑婷介绍“生命归途点亮计划”